正しい知識が力になる。患者さんと学ぶ CIDP 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎 ― 市民公開講座2026 in 関西 ―

小島　最初にどんな異変を感じて、診断に至りましたか？

長坂　建築現場で働いていたとき、足先が極端に冷たくなって、重い荷物を持って階段を上がるのがつらくなってきました。整体に通っても、よくならず、総合病院の脳神経内科で、CIDPと確定診断されました。

中嶋　階段の上り下りがつらくなり、足がつることも増えたのですが、年のせいだと思いました。症状が続くので、整形外科に行くと、変形性膝関節症と診断され、リハビリに通いました。そのうち、ペットボトルが開けられない、物を落としてしまうなど、手の方に症状が出てきました。ある時、横断歩道を渡っていて、急に膝に力が入らなくなり、そのまま倒れて救急搬送されました。その後、大きな病院の脳神経内科でCIDPと確定診断されました。

小島　何科を受診したらよいかわからないというのは、大きな壁になりますよね？

鵜飼　私も右手の手首から先がしびれて、整形外科で手根管症候群と診断され、手術までしました。CIDPは7年前に寛解し、現在は経過観察中なのですが、理事長を務める全国CIDPサポートグループのメンバーも、最初に整形外科に行く人が多いです。

山岸　人によって症状の出方がずいぶん違いますし、手足の症状はCIDPに限らず、整形外科の病気でも出ることがあります。それを区別するためにも、気になる症状があれば、早めに脳神経内科に来ていただきたいと思います。

小島　やはり、この病気に関しては脳神経内科を受診すればいいんだという知識を持つことは、本当に大事ですね。

小島　主治医とのコミュニケーションはスムーズでしたか？

長坂　最初の主治医とは、あまりコミュニケーションがとれずに不安でしたが、転院した大学病院の先生から「この病気とうまくお付き合いしながら生きていきましょう」と言われ、ようやくこの病気と「つきあう」ということが腑に落ちました。

中嶋　夫も診察に付き添い、客観的な症状を医師に伝えてくれましたし、自分でも、できるだけ症状を具体的に伝えるようにしました。主治医は、CIDPの専門ではないのですが、一緒に向き合ってくださるので、とてもありがたいです。

鵜飼　患者さんの中には、診察室に入ると頭が真っ白になって、何を言ったらいいかわからないという人もいます。そういう場合は、あらかじめ伝えたい内容の優先順位をメモに書いて、診察室の中でそのメモを見ながら先生に伝えるのが良いと思います。

山岸　何か変わったことがあった時は、カレンダーや手帳に記録して、診察のときに伝えていただくと、診療もスムーズになります。医師は診察室での様子しかわからないので、患者さんから、ふだんの様子を伝えていただけると非常に助かります。

鵜飼　今後どんな生活をしたいのか、例えば、電車通勤できるようになりたい、子供を抱っこしたい、犬の散歩に行きたい、ゴルフをしたいなど、具体的な希望を伝えることも大切ですよね。

山岸　治療目標が明確になると、治療法も選択しやすいです。社会福祉サービスなども含めて総合的に考えながら、より自分らしい生活が維持できるよう我々医療者がサポートしていきたいと思います。

鵜飼　慢性の難病なので、慌てず焦らずあきらめず、治療をどう進めていくのか、何を目指すのか、先生と対話していくシェアード・ディシジョン・メイキング（協働的意思決定）は、診療ガイドラインでも推奨されていますし、サポートグループでも推奨しています。

小島　最後に皆様から一言ずつメッセージをいただけますか。

長坂　今CIDPと疑われている方々、まずは何らかの確定診断が受けられることを願っております。CIDPの患者さんは、ものすごく頑張っていらっしゃると思います。無理をすると、事故や怪我の原因にもなりますので、あまり頑張りすぎずに生活していただけたらと思います。

中嶋　診断を受けてない方が多分一番不安だと思うので、1日も早く確定診断を受けて、前向きに治療していただければと思います。治療は日進月歩なので、新しい治療法が出てくることを信じて、一緒に頑張っていきたいと思います。

鵜飼　何かわからないことがありましたら、遠慮なくサポートグループにお聞きください。ぜひ私たちと繋がって共に頑張ってまいりましょう。

山岸　何か変わったことがありましたら、メモを取ることを始めていただきたいです。自分らしい生活が維持できるように、一緒に歩んでいきたいと思っていますので、何かありましたら脳神経内科にお越しください。

桑原　正しい知識を持って病気と付き合っていただきたいと思います。主治医にご自身の考えを伝えて、一緒に治療を決めていくことが本当に大切だと思います。皆様、本日はどうもありがとうございました。