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MECP2重複症候群について意見を交わす家族ら(神戸市北区で)
MECP2重複症候群について意見を交わす家族ら(神戸市北区で)

北区の施設 40人交流

 てんかんや肺炎などを引き起こす重い神経疾患の患者と家族ら約40人が、神戸市北区の総合福祉施設「しあわせの村」に集い、専門家から病気の正しい知識などを学ぶとともに、家族同士の交流を深めた。

 この病気は、遺伝子異常による「MECP2重複症候群」。国内の推定患者数は約50人と少なく、主に男児が発症し、知的障害なども伴う。

 患者家族会は発足3年目を迎えたが、希少疾患のため会員は国内に点在し、全員で顔を合わせたことがなかったという。このため家族会が「ファミリーキャンプ」(2~4日)を初めて企画。大阪、兵庫、愛知、岐阜から6家族が参加した。

 3日は国立精神・神経医療研究センター(東京都)の伊藤雅之室長(小児神経)が、発症の仕組みや国内外の研究の現状などを説明。長男(7)が患者の河越直美・家族会代表(42)は、「これからも交流を続け、新しい治療法などの知識を深めていきたい」と話した。

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725855 0 ニュース 2019/08/05 05:00:00 2019/08/05 05:00:00 2019/08/05 05:00:00 MECP2重複症候群について意見を交わす家族ら(神戸市北区で)=藤沢一紀撮影 https://www.yomiuri.co.jp/media/2019/08/20190805-OYTNI50011-T.jpg?type=thumbnail

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