読売新聞オンライン

メニュー

ニュース

動画

写真

スポーツ

コラム・連載・解説

発言小町

漫画

教育・受験・就活

調査研究

紙面ビューアー

その他

サービス

読売新聞のメディア

購読のお申し込み

読売新聞オンラインについて

公式SNSアカウント

家族の会 難病育児支え

スクラップは会員限定です

メモ入力
-最大400文字まで

完了しました

悩み共有 希望与えたい

 知的障害などを引き起こす「ウィリアムズ症候群」の長男(8)を育てる上原美香さん(48)(高松市)が、四国4県で同じ病気の子どもを持つ家族の会を設立し、相談会などのサポートを続けている。1万~2万人に1人という難病。「地方ではなじみが薄い」といい、「私の子育てを通して、希望を与えられたら」と願う。(浦西啓介)

高松の上原さん 設立運営

 長男が1歳になった2013年、心臓に疾患が見つかり、手術に合わせて行った検査でウィリアムズ症候群と診断された。「身体の発達遅延」「知的障害」。医師から渡された説明書を読み、目の前が真っ暗になった。

 「どんな病気でも、いっちゃん(長男の愛称)はいっちゃんで変わらない」。夫の言葉で落ち着きを取り戻したものの、「将来どうなるのか」「どう育てたらいいんだろう」と不安が広がった。

 「わらにもすがる思い」で、発達障害やダウン症の子どもを持つ家族の集会に参加。当時、ウィリアムズ症候群の当事者や家族の会は関西にあっても、四国にはなかったからだ。「不安を声に出し、同じように悩みを抱える人の話を聞くことで、前を向けるようになった」

 転機は14年。発達障害の専門家の紹介で、坂出市に住むウィリアムズ症候群の男性に会った。男性は26歳。民間企業に勤務し、趣味でスポーツシューズを集める姿に接し、「成長した息子を見ているようで、暗いトンネルの先から光が差し込むような感じだった」と振り返る。

 「今のまま育ってくれたら、それで十分」。そう考えると、気持ちが楽になった。「不安になるのは、病気について情報が少ないから。かつての私と同じように悩む人たちの光になりたい」と15年、県内で初めて親の会を設立した。

 夏と秋の年2回、ホームページで呼びかけて高松市で集会を開催。5家族でスタートすると、県外からも問い合わせや相談が寄せられ、昨年4月、「四国家族の会」へと発展させた。現在は17家族が参加する。

 「地方だと、相談したくても誰にすればいいかわからず、家族が自分たちで抱え込んでしまう」と上原さん。昨春からは、子育て全般の相談に応じる「ママカフェ フラット 」もオンラインなどで始めており、「気軽に参加して、不安を取り除いてほしい」と呼びかける。

          ◆

 今月26、27日にオンラインで「ママカフェ―」を開く。定員各30人。詳細と申し込みはホームページで。問い合わせは上原さん(090・2785・8457)へ。

          ◇

ウィリアムズ症候群 > 難病情報センターによると、国の指定難病で、心臓障害や知的障害などを引き起こす。患者は1万~2万人に1人と推定される。染色体の一部が微細に欠けていることが病因だが、発症の原因は詳しくわかっていない。

無断転載・複製を禁じます
スクラップは会員限定です

使い方
2129666 0 ニュース 2021/06/17 05:00:00 2021/06/17 05:00:00 2021/06/17 05:00:00

ピックアップ

読売新聞購読申し込み

読売IDのご登録でもっと便利に

一般会員登録はこちら(無料)