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遺伝性血管性浮腫の患者会「HAEJ」理事長 山本ベバリーアンさん 61

 遺伝性血管性浮腫の患者会「HAEJ」理事長の山本ベバリーアンさん(61)は、数万人に1人といわれる難病の啓発に力を入れています。自身が診断されるまでに40年もの歳月がかかった経験から、病名を知らずに原因不明の症状に苦しんでいる人を一人でも多く救いたいと願っています。

 顔や手足、消化管など体のあちこちに急にむくみや腫れが現れるのが「遺伝性血管性浮腫(HAE)」。喉が腫れると、呼吸困難に陥り死亡することもある難病ですが、医療関係者の認知度が低いために、診断が長年つかないケースが少なくありません。

 むくみは、過労やストレス、外傷など様々な要因で誘発されますが、数時間から24時間がピークで、2、3日で自然に治まってしまうことも診断を難しくしているようです。

 私自身も生まれ育った英国で、12歳頃から原因不明の腹痛に何度も見舞われてきました。吐き気や下痢に悩まされ、胃の中に何もなくなっても嘔吐おうとが続く苦しさ。医療機関を受診するたびに食中毒を疑われ、食事そのものが怖くなりました。過敏性腸症候群と言われ、効かない薬を飲み続けたことも。子宮内膜症と診断された時には、ホルモン治療により症状が悪化しました。

 英国の大学院で日本社会について学び、ジェンダーやセクシャリティーに関する研究などのために来日。1992年に日本人の夫と結婚してからは日本で暮らし、2006年から大阪大で講師を務めるようになりました。住む国が変わっても、突然、襲ってくる腹痛や腫れは相変わらず。入院したことも1度や2度ではありません。

 朝、おでこが腫れているのに気づいたのは、12年5月。時間とともにその腫れは顔面を下がっていき、午後には唇まで腫れ上がって物がのみ込めなくなりました。受診した救急外来で息苦しくなり、集中治療室に運ばれて気管挿管。間一髪、命拾いしました。その時の担当医がたまたま専門知識を持ち合わせていた巡り合わせにより、血液検査でHAEとの診断が確定したのです。52歳の時でした。

 HAEは、血液中の特定成分である「C1インヒビター」というたんぱく質の機能低下が原因で腫れやむくみを繰り返します。この機能を補う薬を注射すれば、症状を和らげられることも知りました。

 病名がわかったことで、今までの苦しみのナゾが全て解き明かされました。小さい頃から同様の症状に悩まされてきた長男(25)もHAEであることが判明。発作時の対処方法があることで、神経をすり減らしながら生活しなくてもすむようになりました。

 英国に患者会があることを知ったのもこの頃。代表者とインターネット通話「スカイプ」で2時間近く語り合いました。初めて同じ病気の人と話せた感動、理解し合えた喜びは何ものにも代え難い体験でした。海外には発作を予防する注射が承認されている国があることもわかりました。

 患者とその家族、医師ら10人で患者会「HAEJ」を設立したのは翌13年11月。年に数回、治療環境や互いの体験を語り合う集いを開き、海外での国際患者会にも参加しています。心を通わせられる仲間ができたことで、精神的なやすらぎを得られるようになりました。

 一方で、医師も市民もHAEを知る人はまだまだ少ないのが現状。発症から診断までは平均約14年との研究報告もあり、国内の推定患者数は約2500人ですが、約8割が未診断と考えられています。

 現在、患者会のメンバーは92人。日本でHAEと診断されて入会したアジアからの留学生もいます。今年は、コロナ禍で国際交流会などの行事がすべて中止となり、精神的につらい思いを抱えている会員も少なくありません。

 そこで、密にならずに顔を合わせるだけでもと計画したのが京都でのウォーキングイベントです。昨年11月末、患者や家族ら11人が、紅葉をめでながら約6キロを歩き、久々に笑顔を分かち合いました。

 厳しい状況はしばらく続きそうですが、適切な治療を受けられる人が増えるよう、さらなる啓発活動に取り組んでいきたいと考えています。(渋谷聖都子)

 ◆1959年英国生まれ。大阪大人間科学研究科教授。ロンドン大で社会学、社会政策学を学び、英国国立シェフィールド大社会科学研究科博士課程修了。海外の患者会との交流や医学文献の翻訳など、積極的な活動を続けている。

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1775408 0 大阪ひと語り 2021/01/17 05:00:00 2021/01/17 05:00:00 2021/01/17 05:00:00 山本ベバリーアンさん https://www.yomiuri.co.jp/media/2021/01/20210116-OYTAI50006-T.jpg?type=thumbnail

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