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「親なきあと相談室 関西ネットワーク」代表理事 藤井奈緒さん 48

 障害を持つ子どもの親に、もしものことがあったら――。「親なきあと相談室 関西ネットワーク」代表理事の藤井奈緒さん(48)は、知的障害のある娘を育てながら支援の輪を広げています。誰にどういう形で我が子の未来を託せばいいのか。母としての切実な思いが活動の原点です。

 どれほど愛情を注いで育ててきたとしても、親はいつまでも子どもの面倒を見続けることはできません。いつの日か訪れる死別だけでなく、加齢や入院など、いつ、どんな理由で、これまでの日常が断ち切られるかわかりません。

 障害のある子を持つ多くの親が抱く不安。直視したくない現実だからこそ、気力、体力のあるうちに、将来のサポートづくりに取り組んでいく必要があります。衣食住はもちろん、成年後見制度や遺言、みとりまで、課題は多岐にわたります。

 そうした不安をワンストップで解消できるようにと、2年前に設立したネットワークには、税理士や社会保険労務士、ファイナンシャルプランナーなど各方面の専門家がスタッフとして名を連ねています。それぞれ家族や親族など身近に障害者がいる当事者ばかりなので、相談者の気持ちに寄り添いながら、様々な“備え方”をプロとしてアドバイスすることが可能です。

 高齢の親御さんからは、財産に関する相談も多く寄せられます。将来を案じ、子どもの通帳に多額のお金を入金したり、子ども名義の不動産を残したりすることが、かえって本人のためにならないケースがあることなど、メリットだけでなくデメリットも伝えるよう心がけています。

 染色体の一部が欠けている「ソトス症候群」の長女(18)が生まれたのは29歳の時。言葉によるコミュニケーションが困難で介助が必要なため、夫や自分が面倒を見られなくなった時のことを考えると、いてもたってもいられない思いにかられました。

 そんな時、講演会で耳にした「将来のため、どんな人にもお世話になれる子に育てなさい」との講師の言葉が胸に響きました。3歳から保育所に預け、小学生になるとあえてショートステイでの宿泊を経験させました。初めのうちは、心配でかわいそうで涙ながらに送り出していましたが、回を重ねることで、親も子も他人に介助を委ねる訓練を積むことができました。

 その後、授かった次女(12)には「自分自身の人生を自由に歩んでいってほしい」と思い、将来、長女の世話を託さずにすむよう、親権を使った任意後見契約をNPO法人と結びました。長女と同世代の障害児を育てる知人女性が、突然、病気で亡くなってしまったつらい体験も、ネットワーク作りに向けて踏み出す大きな契機となりました。

 各地で開催しているセミナーでは、自分がいなくなった後、支援者に知っておいてほしいことを記した「親なきあとのサポートブック」の作り方を紹介するようにしています。

 子どもの特性や日常生活での注意点、どんな思いで育ててきたのかや、子ども自身の葬儀をどうするかなどを書き込むページのほか、かかりつけ医の診察券や保険証など重要書類のコピーを一冊にまとめたファイルです。幼い頃からの成長の過程がわかるような写真を添えることもお勧めしています。

 実は、ここまでやったとしても、100%将来が約束されるとの保証はありません。それでも、法律や制度の仕組みを知り、一人一人に合った備えを少しでも早く選択していくことがよりよい未来へつながると信じています。これからも、その先もずっと、我が子が笑顔で暮らしていけるように。(渋谷聖都子)

 ◆1973年八尾市生まれ。日本福祉大卒業後、高齢者施設や葬儀社などでの勤務を経て、2019年6月に「親なきあと相談室 関西ネットワーク」を設立。終活カウンセラー、相続診断士などの資格を生かし、セミナー開催や相談業務にあたっている。5月からは、月1回のオンラインセミナーも実施している。八尾市教育委員。

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2072857 0 大阪ひと語り 2021/05/24 05:00:00 2021/05/24 05:00:00 2021/05/24 05:00:00 藤井奈緒さん(大阪市東淀川区で)=渋谷聖都子撮影 https://www.yomiuri.co.jp/media/2021/05/20210523-OYTAI50008-T.jpg?type=thumbnail

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