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難病法5年目の現場<2>スマホアプリで自宅受診

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つえを使って歩く大崎さんと、付き添う文夫さん(千葉県木更津市で)
つえを使って歩く大崎さんと、付き添う文夫さん(千葉県木更津市で)

 千葉県木更津市の大崎ヤチ子さん(79)は、夫の文夫さん(80)が運転する車で川崎市の聖マリアンナ医科大病院に通う。東京湾を横断する高速道路を使っても往復4時間ほどかかる。病気が進み、年もとったため、通院の負担は重い。

 体に異変が起きたのは60歳を過ぎてからだ。足を引きずるようになり、整形外科やマッサージなどに通った。背骨が圧迫され、足に痛みが出る病気だと言われたが、良くならない。2012年11月、人づてに紹介された同大教授の山野嘉久さんの診察を受けた。

 血液や髄液を検査した結果、母乳などを介してウイルスが感染する「HTLV―1関連脊髄症(HAMハム)」と診断された。ウイルスを持つ人の0・3%が発症する患者数3000人程度の神経難病だ。徐々に歩行が困難になり、車いすや寝たきり生活を送る人も多い。

 診断後、「私もそうだったか」と思った。鹿児島県出身。40年ほど前、九州に住むきょうだいがHAMを発症した。他のきょうだいも大半がウイルスを持っている。大崎さんは元気だったことから、特に気にとめず、検査を受けなかった。

 治療を始めて7年。つえがないと歩くのが難しくなった。文夫さんも80歳を迎え、運転に不安を感じ始めた。山野さんに相談し、通院を2か月に1回と、従来の半分に減らした。

 この病気の専門医は少ない。大崎さん宅から一番近い山野さんのもとには、九州や北海道からも患者が訪れる。約4割が通院に往復4時間以上かけている。症状が悪化し、1人で通院するのが難しく、家族に送迎してもらう人も多い。

 同病院は8月、山野さんの外来でオンライン診療を始めた。スマートフォンに専用アプリを入れ、自宅にいる患者と病院の医師が、映像で互いの顔を見ながら対話できる。システム利用料が余計にかかるが、通院の時間や交通費を考えると負担感は小さい。

 オンライン診療は15年に実質的に解禁された。18年からは難病など一部の病気の患者に公的医療保険が使えるようになった。大崎さんはすでに2回経験。いずれも体調に問題はなく、10分ほどで診察は終わった。薬の処方箋は後で自宅に郵送されてきた。

 この診療を受けるためにスマホを購入した大崎さんは、「操作にはまだ慣れないが、通院による疲労がなくなり、大いに助かる」と喜ぶ。ただ、国の通知などに基づき、3か月に1回は病院に出向き、山野さんに直接診てもらう。

 専門医がいる病院が近くにない難病患者と家族にとって、オンライン診療の活用は負担軽減につながる可能性がある。

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897368 1 医療ルネサンス 2019/11/14 05:00:00 2019/11/14 05:00:00 つえを使って歩く大崎さん。文夫さんは優しく見守る(千葉県木更津市で) https://www.yomiuri.co.jp/media/2019/11/20191113-OYT8I50044-T.jpg?type=thumbnail

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